Sábado 06/08/2011

“Sinto lhe informar, mas seu bebê tem a síndrome de Down”. (Depois de ouvir essas tristes palavras de um médico, a vida dos pais nunca mais será a mesma). “Após as  explicações do pediatra, eu e meu marido choramos. Não sei ao certo se foi por causa de (nossa filha) Jasmine ou por nossa causa…” in depoimentos esparsos

Vivi da minha meninice à idade adulta, uma grande diversidade de focos sociais, desde o longínquo Palermo – um dos últimos redutos do Noroeste Gaúcho –, na Fronteira, às paragens litorâneas – onde talvez comece o Rio Grande do Sul -, sem nunca me defrontar com alguém que fosse portador da SD. E, se o aconteceu, não notei – estranho, não!? -.
Logo que iniciei meus estudos superiores, fui nomeado para assumir as funções que ocupo, ainda hoje, no 1º Tabelionato local, quando, então, tive o meu primeiro contato com o mundo da comunidade portadora da SD. Esse fato era algo especial que me intrigava. Então comecei a chegar por lá. Conversar com os dirigentes e as poucas pessoas que lá prestavam serviços. Aos pouquinhos, fui chegando e participando de atividades na busca de recursos.
Naquele tempo, já integrado no movimento, lembro que pouco tínhamos para oferecer aos nossos alunos, que, em sua quase totalidade, era constituída de pessoas extremamente pobres. Não tínhamos um projeto a ser executado e que levasse o movimento para a seara da igualdade no exercício do direito inescusável de cidadania.
E nem o Estado tinha qualquer política de cunho social com vistas a essa comunidade. O nosso drama era acompanhado de perto pelos prefeitos locais que nos alcançavam alguma ajuda, seja com material, seja com pessoal e, também com algum recurso financeiro.  
A partir da Constituição de 88, fomos ganhando espaço, quando então, portadores e perseguidores de um projeto de abrangência nacional, começamos a nos identificar como uma nação – uma aguerrida nação. Tocada por um grande sentimento – sentimento de vida. Vida em movimento.
Vida em ação numa luta justa, na busca pela igualdade de cidadãos do Brasil. E temos a alegria de vermos, hoje, em muitos estabelecimentos do nosso Brasil afora, homens e mulheres preparados e incluídos nas mais diversas atividades, graças ao trabalho de milhares de APAEs espalhadas pelo nosso imenso território.
Agentes de uma política público-privada, as APAEs ganham o “status” de excelência na prestação de um trabalho de cunho social altamente qualificado, com uma equipe de técnicos especializados nas áreas de educação e saúde, que acompanham a criança portadora da SD desde o nascimento, pela vida adulta afora.
E, mesmo inclusa, tem um acompanhamento permanente, para que o convívio com o dito “normal” não a “desvirtue”. Ela carece do nosso acompanhamento, pois é especial e será sempre a “nossa pupila”, onde quer que se encontre – “Eu quero crescer. Eu quero viver.” Jasmine, 7 anos, sorrindo.