Família precisa construir um quarto semelhante a uma UTI para tornar o sonho possível.
No mês em que a permanência de Yuri no Hospital Santo Ângelo completa um ano, amigos e profissionais estão formando uma rede de apoio para leva-lo para casa. O menino depende de aparelhos para respirar, limpar os pulmões e se alimentar, mas não é uma dependência simples, é total, 2 minutos sem o funcionamento correto dos aparelhos os sinais vitais começam a cessar. Por isso, está em construção na residência da família em Cerro Largo, um quarto adequado para recebê-lo.
Yuri e a mãe, Luciane Eich, não podem sair do hospital porque o menino nasceu com uma doença rara, que no momento não tem tratamento, se chama AME I – Atrofia Muscular Espinhal tipo I. A doença impede o cérebro do menino de comandar a parte respiratória, fato que obriga a permanência em um ambiente adequada para a devida assepsia e o uso de equipamentos para se alimentar e respirar. O quarto já está em construção na casa dos pais de Yuri em cerro Largo, é um espaço adaptado para receber o menino e proporcionar a convivência saudável com a família, pois a ida para casa, materialmente falando, é a única possibilidade de melhorar a qualidade de vida de Yuri.
É justamente no que a família está empenhada e pede ajuda. O trabalho incansável de todas as pessoas que fazem parte desta história permitiu uma série de conquistas, no entanto, levar o filho para casa, instaurar o convívio com os membros da família, ainda não foi alcançado. Uma das mais simbólicas conquistas não foi possível, aquela de ter um lar.
Gentilmente o Hospital de Caridade de Santo Ângelo disponibilizou um quarto na “Unidade D”, amplo, individual, com banheiro, boa iluminação, no qual ele e a mãe moram. É no sentido de mudar esta situação que o pai, a mãe, o Hospital de Caridade de Santo Ângelo, os profissionais que atendem e conhecem o caso estão mobilizados. Todos acham possível levar Yuri para casa. Uma ação está em trâmite na justiça federal com a intensão de obter o direito de receber o tratamento em casa.
Se a rede de ajuda continuar a se expandir, o quarto do Yuri em cerro largo logo estará pronto, pois já foi iniciado. A família não tem receio de pedir ajuda para a compra dos materiais que ainda faltam para o acabamento da obra, instalação elétrica, a pintura, o piso e os móveis, que devem ser projetados nos mínimos detalhes para que a vida de Yuri seja preservada.
A família espera conquistar o direito de leva-lo para casa assim que tudo estiver 100% adequado para a transferência. Hoje ele tem um ano e dois meses de idade e não pode sair do hospital, no entanto, o estado clínico geral está estabilizado, o menino ganhou peso, responde bem aos estímulos e as necessidades básicas para a sobrevivência são conhecidas da família e dos profissionais que ajudam a cuidar de Yuri.
O quadro clínico é irreversível, pois ele nasceu com uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, a medicina atual não tem tratamento para este tipo de doença. A atrofia acontece porque os impulsos cerebrais emitidos não chegam até a musculatura responsável pelos movimentos de inspiração e expiração, além disso, a limpeza dos brônquios em geral realizada pelo movimento da tosse também não existe. Como decorrência do quadro, além de todas as complicações vitais, o paciente fica sujeito a infecções respiratórias pela insuficiência do sistema pulmonar e respiratório. Contudo ele depende de uma série de procedimentos para sobreviver e se desenvolver ao lado de sua família.
Na opinião do médico Guilherme Dutra Pinheiro que faz o acompanhamento de Yuri, é totalmente possível a alta hospitalar, “claro que existe um risco” no entanto afirma que o risco está também na permanência no hospital. Ele explica que, se todas as exigências forem cumpridas é totalmente viável e mais seguro para Yuri estar em casa na companhia da família, pois “no hospital circulam muitas pessoas e o contato com uma bactéria ou vírus é sempre um risco, além disso, um alto custo para Hospital” disse Guilherme. Neste momento, adaptar o quarto de Yuri para oferecer as condições de higiene, disponibilidade elétrica, sanitária e o maior objetivo, depois disso será formada a rede de profissionais que vão dar suporte ao menino e finalmente a justiça poderá autorizar a família usufruir de serviços de uma empresa que presta atendimento hospitalar a domicílio chamado “Home Care”.
Mesmo diante de todas as adversidades, Yuri se desenvolve e permanece no Hospital de Caridade Santo Ângelo, com o quadro clínico estável. Hoje as complicações mais severas em relação ao quadro de Yuri, já foram diagnosticadas, dentro do quadro apresentado é possível afirmar que os procedimentos necessários foram identificados. A família e os profissionais já estão cientes de como proceder para manter a vida do menino, mesmo longe do hospital.
O custo financeiro para continuar sonhando é alto. Por esse motivo existe a intensão de formar uma rede de ajuda para proporcionar mais qualidade de vida para Yuri e a família. Norena Justen, que reveza com a mãe os cuidados diários do menino, afirma que “Yuri é um menino especial, mas mais especial, são as mãos que amparam”.
A ajuda pode ser depositada na conta poupança da Agencia do Banco do Brasil número 2554-2 número da conta 11 449-9. Ou entrar em contato pelo telefone 55 8124 3279.
